As pesquisas sobre a doença de Alzheimer estão avançando, e isso traz novas oportunidades para que pessoas saudáveis descubram seu risco de desenvolver demência relacionada à doença no futuro. Muitas organizações pedem que os pesquisadores compartilhem essas estimativas de risco com os participantes. No entanto, existem questões éticas relacionadas a essa prática, já que atualmente não existem tratamentos que alterem esse risco.
Um estudo recente da Escola de Medicina da Universidade de Washington, em St. Louis, analisou as escolhas que esses voluntários saudáveis fazem ao serem apresentados à possibilidade de saber seu risco de demência. A pesquisa mostrou uma diferença significativa: enquanto muitos participantes disseram que gostariam de saber seu risco, apenas uma parte deles realmente optou por receber essas informações quando a oportunidade foi dada.
Esse conhecimento pode ajudar os pesquisadores a criar estudos que ofereçam resultados de uma forma que não pressione os participantes a tomarem uma decisão específica. O estudo também destaca a importância de garantir que os participantes realmente queiram as informações, já que demonstrações de interesse hipotético não necessariamente se traduzem em vontade de conhecer o próprio risco de Alzheimer quando a possibilidade é oferecida.
O estudo foi publicado em 6 de maio na revista JAMA Network Open.
“Em geral, há um movimento em direção a dar resultados de testes a participantes de pesquisa, mesmo quando não há o que fazer com esses resultados”, afirmou Jessica Mozersky, uma das autoridades do estudo e professora assistente de medicina no Centro de Pesquisa em Bioética. “Mas nossa pesquisa sugere que, em casos sensíveis, como estimar o risco de desenvolver uma doença debilitante e mortal, as pessoas devem ter a opção de não saber.”
Nos últimos anos, as Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina recomendaram que as pesquisas incluam a opção de retornar resultados aos participantes, mesmo que não possam ser utilizados. Além disso, um comitê formado por participantes, seus cuidadores e membros de organizações de defesa da demência propôs uma carta de direitos, defendendo o acesso a esses resultados.
Porém, ainda persistem preocupações éticas sobre o potencial de causar ansiedade e outros males aos participantes que descobrem que estão em alto risco de desenvolver uma demência debilitante. Diferentemente de opções preventivas para pessoas com alto risco genético de certos tipos de câncer, atualmente não existem tratamentos preventivos aprovados para evitar a demência da doença de Alzheimer.
Para entender melhor quem recusa os resultados do risco de demência e os motivos dessa decisão, Mozersky e sua equipe analisaram uma pesquisa antiga no Centro de Pesquisa em Doença de Alzheimer Knight da WashU. Desde 1979, o Projeto Memória e Envelhecimento fornece uma base para estudar a função cerebral em participantes ao longo do tempo. Ao longo das décadas, o projeto evoluiu e se expandiu, incluindo vários estudos sobre o desenvolvimento e a progressão da doença de Alzheimer, com a criação de testes biomarcadores para determinar o risco.
Para o estudo atual, a equipe de Mozersky focou em voluntários cognitivamente normais que passaram por uma série de exames, como testes genéticos, coletas de sangue e escaneamentos cerebrais. Esses exames permitiram que os pesquisadores estimassem a probabilidade de desenvolver demência nos próximos cinco anos. Os participantes sabem que, ao entrar no estudo de longo prazo, não teriam a opção de receber os resultados de risco. Mesmo assim, muitos expressaram interesse em saber mais ao longo dos anos.
A pesquisa, co-liderada por Sarah M. Hartz, professora de psiquiatria, ofereceu resultados a um grupo de 274 participantes do Projeto Memória e Envelhecimento, para avaliar o impacto psicológico de saber seu risco e os fatores considerados na hora de decidir.
Antes de tomar a decisão, os participantes receberam um guia informativo explicando como o risco é estimado e listando prós e contras de saber os resultados. Por exemplo, por um lado, algumas pessoas podem descobrir que seu risco é menor do que esperavam. E, se os resultados dos biomarcadores sugerirem que um participante tem alto risco de desenvolver demência nos próximos cinco anos, isso pode torná-lo elegível para participar de ensaios clínicos de estratégias investigacionais de prevenção. Por outro lado, saber que está em alto risco pode causar ansiedade ou complicar a compra de certos tipos de seguros.
Quando se tratava de resultados teóricos, 81% dos participantes no estudo de longo prazo disseram que gostariam de saber. Em contraste, quando os resultados reais foram oferecidos aos 274 participantes, apenas 60% optaram por recebê-los. Aqueles com histórico familiar de Alzheimer e participantes que se identificaram como afro-americanos foram mais propensos a recusar os resultados.
Uma amostra de participantes que não quis saber os resultados foi entrevistada posteriormente, e as razões mais comuns incluíram o fato de que conhecer o risco seria um fardo para eles ou seus familiares, experiências negativas anteriores com a demência de Alzheimer, a percepção de que estão bem em relação à memória, já estarem preparados para a doença e a incerteza nas previsões de risco.
“A falta de tratamentos preventivos é um fator importante na recusa de receber os resultados de testes biomarcadores entre pessoas sem sintomas de Alzheimer”, explicou Mozersky. “Quando entrevistamos alguns participantes para entender melhor suas escolhas de não saber, muitos disseram que uma nova terapia eficaz poderia mudar suas opiniões, se estivesse disponível.”
Como os resultados são acessíveis apenas por meio de estudos, eles não são adicionados ao prontuário médico do participante pelos pesquisadores. No entanto, esses resultados podem acabar no prontuário de um paciente, caso o participante decida compartilhar com seu médico.
“Pretendemos continuar nossas pesquisas sobre as complexidades dessas questões, especialmente à medida que retornar resultados aos participantes de pesquisa se torna mais comum, mesmo quando esses resultados ainda não podem ser aplicados”, concluiu Mozersky.